
再谈关于生酮饮食的疗效
--写给那些急于停生酮的康友
负责生酮饮食6年来,总是会看到、听到一些家长在生酮饮食开始不到2或3个月,有的甚至不到1个月,就下结论说生酮饮食对他的孩子无效,听不进医生和营养师的解释和劝告,自行停止生酮,有的停止后,走过很多弯路,然后再回来生酮,最终癫痫发作被成功控制,这样的例子太多,我博客里面之前也有举例。
关于生酮饮食的疗效,大家看过很多个版本,但是不管国内还是国外,大样本的统计,最标准的数据,那就是3个1/3,但是,这3个1/3的数据是建立在采用生酮饮食坚持至少3个月以上,只有坚持3个月以上,才能说明是否有效。统计的结果:有1/3的患者癫痫发作可以减少90%以上(其中1/5的患者发作可以达到无发作),1/3的患者癫痫发作减少50-90%,剩下1/3的患者发作减少不到50%或者无变化,我们将发作减少50%以上的称为有效,那么生酮饮食整体的有效率为2/3,也就是说,采用生酮饮食坚持3个月后,有2/3的患者发作可以减少50%以上,对于难治性癫痫(使用过2种抗癫痫药物后发作没有控制)来说,这个有效率高于任何一种抗癫痫药,也高于所有抗癫痫药物的联合使用,这也是为什么难治性癫痫患者应该尽早选择生酮饮食的原因。
但是,前提条件是,您的孩子是否已经使用生酮饮食3个月以上,这是一个基本的要求,因为生酮饮食属于饮食调理,对于大部分孩子来说,饮食调理的疗效是逐渐显现的,需要时间,同样,长期癫痫发作导致的大脑受损,也需要时间逐渐修复,所以,生酮饮食是否有效,需要有一个时间标准,至少坚持3个月以上,才能评价。有些家长生酮一个月,就说没效,嚷嚷着不做了,这是对孩子不负责任的表现。
当然,并不是说,不管做的方法、方式如何,维持3个月就行,这也是错误的。时间只是一个基本的要求和判断的标准,生酮饮食能否有效,更关键的因素是饮食是否标准?酮体是否达到所需的有效范围?酮体是否能维持稳定在这个有效范围?所有影响发作的因素是否都已经排除?只有这些都做好了,实实在在的坚持了3个月,如果发作还是没有减少,那您可以说生酮饮食对您孩子的发作可能没有改变。有些孩子虽然生酮饮食维持了3个月,但是整个生酮期间除了住院禁食酮体可以达到有效范围外,回家后逐渐酮体降低,家长并没有配合营养师的调整方案,酮体要么就波动大,要么就维持在低水平,时间一晃3个月就过去了,但是却看不到效果,这就是耽误了宝贵的治疗时间,而且这种结论对生酮饮食疗法本身是不公平的,可能不是这种疗法无效,而是没有做好,没有达到这种疗法的要求(这也需要有经验的营养师和医生的指导)。
说到这里,除了家长要配合医生和营养师,严格执行生酮饮食调整方案外,有经验的医生和营养师的指导对生酮饮食是否能有效也至关重要。生酮饮食能否有效,与全天的总热卡、比例、热卡分配、时间分配、产品是否标准等等,都有很大的关系,所以,医生和营养师的经验指导很重要,对于家长而言,生酮前期他们肯定是不了解这些,有文化、细心的家长会自己琢磨,分析总结,但是大部分家长是需要有人帮他们分析、调整,制定方案,所以,我们医生和营养师的指导作用很大,这也是为什么开始生酮饮食前要选择好的产品、有经验的医生和营养师。
综上所述,只有家长、医生、营养师都做好了,也坚持了至少3个月,才可能有好的效果。
此外,关于生酮饮食的疗效,除了发作减少的判断外,发作程度减轻,发作时间缩短,也都是生酮饮食疗效的判断指标。另外,生酮饮食特有的作用,对认知、语言、运动功能的改善很明显,这是使用过生酮饮食的家长们普遍的反映。
引用约翰.霍普金斯医院那位负责生酮饮食40多年的营养师的话“只要采用过生酮饮食的家长和患者,从来不曾后悔过采用这种疗法,做好了,都有效果”。
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